La 28ma edizione della Maratona Telethon si svolgerà dal 16 al 23 dicembre 2017 e sarà una Settimana per la Ricerca sulle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, ha confermato “Presente” come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che rispondano all’appello della Ricerca con donazioni e azioni. UILDM è impegnata al fianco di Fondazione Telethon da sempre. Oltre 50 saranno anche quest’anno le Sezioni locali dell’associazione che scenderanno in campo con migliaia di volontari, soci e amici a sostegno della Ricerca. In particolare, dal 2001 l’Unione con i fondi raccolti sostiene il Bando clinico Telethon-UILDM nell’ambito del quale sono stati investiti oltre 10 milioni di euro per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.
In collaborazione con Fondazione Telethon, sabato 11 novembre a Caserta, presso la Sala Convegni de “Le Colonne” (Viale Giulio Douhet, 7, ore 10-13), la UILDM locale promuove un incontro di sensibilizzazione per parlare di ricerca, illustrare i risultati raggiunti finora e i progetti attualmente in corso, far conoscere i protagonisti della raccolta fondi per Telethon sul territorio e dare voce ai volontari. Sono loro, infatti, il perno dell’impegno di UILDM e Fondazione Telethon, gli ambasciatori dei messaggi e dei valori delle due organizzazioni, coloro che rispondono Presente all’appello con la partecipazione e con azioni concrete.
Antonella Golino, Presidente di UILDM Caserta, afferma: «È una grande opportunità per la nostra Sezione ospitare sul territorio un incontro di assoluta rilevanza sociale e scientifica. Un’occasione importante per dare risonanza alle attività che la Sezione realizza sul territorio provinciale e per rilanciarne l’impegno costante a fianco di Fondazione Telethon.» L’appuntamento, moderato da Gabriele Russo (Blogger, attore, autore e regista teatrale), sarà aperto dalla stessa Golino e dai saluti di Carlo Marino (Sindaco di Caserta), Carlo Pilotti (Coordinatore per Caserta di Fondazione Telethon), Francesco Grauso (Responsabile Fundraising Direzione Nazionale UILDM) e Maria Maddalena Prisco (Coordinatore Regionale UILDM Campania). A illustrare il Bando Telethon-UILDM e la sua evoluzione interverrà Anna Ambrosini (Direzione Scientifica, Fondazione Telethon); a seguire, Rodolfo Schiavo (Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon) presenterà la Campagna di comunicazione e raccolta fondi “UILDM per Telethon 2017”.
Ampio spazio, infine, verrà dato anche all’impegno per UILDM e Telethon sul territorio attraverso video e testimonianze di volontari e partner di UILDM e Fondazione Telethon. Maria Antonietta Cimmino (UILDM Caserta), Responsabile dell’evento, spiega: «Le Persone che Fanno Telethon ci porterà a condividere il valore prezioso di migliaia di volontari che ogni anno animano le piazze
italiane per sostenere il lavoro dei ricercatori Telethon; è l’impegno di chi #nonsiarrende ed è #presente. UILDM Caserta, con i suoi volontari, #continua a scommettere sulla ricerca scientifica per arrivare ad una terapia e restituire, così, una speranza anche di cura a tanti pazienti e famiglie.»
“Presente”. Le Persone che fanno Telethon
Incontro promosso da UILDM, Sezione di Caserta, in collaborazione con Fondazione Telethon
Caserta, 11 novembre 2017
Sala Convegni c/o “Le Colonne”
(Viale Giulio Douhet, 7, ore 10-13)
Moderatore: Gabriele Russo, Blogger, attore, autore e regista teatrale
Ore 10 Registrazione Partecipanti
Ore 10.30 Saluti di benvenuto e introduzione dei lavori
– Antonella Golino, Presidente Sezione UILDM di Caserta
– Carlo Pilotti, Coordinatore per Caserta di Fondazione Telethon
– Francesco Grauso, Responsabile Fundraising Direzione Nazionale UILDM
– Maria Maddalena Prisco, Coordinatore Regionale UILDM per la Campania
– Carlo Marino, Sindaco di Caserta
Ore 11 IL PENSIERO ALL’ORIGINE
Proiezione della Testimonianza della Signora Susanna Agnelli
Ore 11.05 LE STORIE – I
Il volontariato e la sfida alla malattia, per andare oltre la malattia
– Vittorio Savinelli, Socio Sezione UILDM di Caserta
– Daniele Romano, Presidente FISH Campania
– Salvatore Del Vecchio, Vicepresidente Nazionale ASAMSI
Ore 11.25 UILDM e Fondazione Telethon, insieme dal 1990 per la Ricerca sulle malattie
neuromuscolari: l’esperienza del Bando Clinico e la sua evoluzione
Anna Ambrosini, Responsabile Programmi di Ricerca – Direzione Scientifica, Fondazione
Telethon
Ore 11.50 “UILDM per Telethon 2017”: la Campagna di comunicazione e raccolta fondi
Rodolfo Schiavo, Responsabile Partnership del Volontariato – Direzione Raccolta Fondi,
Fondazione Telethon
Ore 12.15 LE STORIE – II
Volontari e partner impegnati sul territorio per UILDM e Telethon
– Emilio D’Alise, Segretario UILDM Caserta da 35 anni
– Camillo Cantelli, Presidente CSV Asso.Vo.Ce.
– Giuseppe Di Sorbo, Amministratore Eubios s.r.l.
– Marica Cioffi, Rappresentante Pro Loco Arienzo
Ore 12.45 Domande e conclusioni
Ore 13 Aperitivo
